▲ 대한건선협회 선이나라 김성기 회장(왼쪽 첫 번째)을 비롯한 협회 관계자들이 건선 환자로서 겪은 사회적 차별 사례를 공유하며 어려움을 토로하고 있다

중증건선 환자 10명 중 8명은 값비싼 비용 때문에 치료를 중단하거나 포기한 것으로 조사됐다. 또 10명 중 7명은 건선으로 인해 사회적 차별을 받은 것으로 나타나 중증건선에 대한 제도적, 사회적 환경 개선이 시급한 것으로 분석됐다.

대한건선협회 선이나라(회장 김성기)는 28일, 중증건선 환자들의 삶의 질과 중증건선 현주소를 알리기 위한 집담회를 갖고 대한민국 건선환자들의 삶의 질에 대해 소개했다. 특히 건선환우 452명을 대상으로 진행한 이 같은 내용의 설문조사 결과도 발표했다.

대한건선협회 선이나라 김성기 회장은 “건선 중에서도 증상의 정도가 심한 중증 건선환자들은 정상적인 생활조차 하기 힘든 것이 현실”이라며 “무엇보다 건선 환자들이 가장 힘들어 하는 부분은 질환에 대한 일반인들의 오해와 편견이다. 장기간의 치료가 요구되는 만큼 주변의 격려가 매우 중요하기 때문에 사회적 인식 변화가 절실하다”고 강조했다.

이날 환우들은 일상에서 건선 환자로서 겪은 사회적 차별 사례를 공유하며 어려움을 전했다. 공유된 사례로는 목욕을 하기 위해 대중목욕탕을 찾았다가 주인으로부터 출입 자제를 권유 받았던 경험, 여성 환우가 네일샵에 방문했다가 직원이 손 부위의 건선 병변을 보고 나가달라는 부탁을 받은 점 등 다양한 사례를 토로했다.

건선협회 선이나라 오명석 부회장은 “중증건선 환자로 살면서 건선이 감염질환이라는 오해로 인해 차별받는 경우가 적지 않다”며 “이 자리를 통해 중증건선에 대한 오해를 불식시키고 사회가 건선 환자를 오해 없이 봐줄 수 있으면 좋겠다”고 말했다. 이어 “앞으로도 대한건선협회 선이나라는 국내 건선 환자들을 위해 보다 나은 치료 환경 과 사회적 인식 개선이 되도록 지속적인 활동을 펼쳐 나갈 계획”이라고 덧붙였다.

김성기 회장은 “중증건선환자 10명 중 8명은 값비싼 비용 때문에 치료를 중단하거나 포기한 것으로 조사된 만큼 생물학적 제제에 대한 산정특례나 희귀난치성질환으로 인정받기를 간절히 기원한다”고 밝혔다.

한편, 대한건선협회 선이나라는 건선인과 의료진의 자발적 참여로 이루어진 비영리 단체로 건선의 치료정보를 공유함과 동시에 대중의 그릇된 시선 계몽을 위한 올바른 정보 전달을 위해 다양한 활동을 펼치고 있다.