중증 난치성 뇌전증 환자들이 정부의 보장성 강화의 사각지대에 놓여 있어 국가적 지원이 절실하다는 주장이 나왔다.

대한뇌전증학회 홍승봉 회장(삼성서울병원 신경과)은 17일 그랜드힐튼호텔에서 열린 기자간담회를 통해 “난치성 뇌전증 환자는 수술적 치료가 필요하지만 암, 파킨슨병 등과 같은 정부지원이 전혀없다”며 “환자들의 치료와 사회복귀를 위한 약제비, 거사비를 포함한 산정특례와 같은 지원이 절실하다”고 강조했다.

홍 회장은 “뇌전증환자 중에서 항경련제를 사용하지만 발작이 잘 조절되지 않아 한달에 1회이상 의식소실를 동반하는 중증발작이 발생하는 중증난치성 뇌전증환자가 많다”며 “이들 난치성 환자들은 잦은 신체손상, 뇌출혈, 외상, 등 각종 안전사고 등이 발생하고 우울증 위험이 높지만, 치료가 이뤄지는 비율은 매우 낮다”고 말했다.

뇌전증 수술 시 사용되는 두개강내전극의 불합리한 과잉삭담 관련 의견도 나왔다.

현재 뇌전증 환자에서 1차 치료는 항경련제를 이용한 약물치료가  이뤄지고 이후 2차 치료로 항경련제+항경련제 병용요법이 시행된다. 하지만 약물에 전혀 반응하지 않는 약물난치성 뇌전증 환자는 절제 및 전달로 차단 수술 등을 포함한 수술적 치료 또는 케톤 식이요법(미주신경자극술, 뇌심부자극술), 기타 자극치료(감마나이프 방사선수술) 등이 이뤄진다.

홍 회장은 “2013년부터 두개강내전극이 과잉삭감되면서 수술이 원활하게 이뤄지지 못하고 있다”며 “이는 모두 환자들의 피해로 직결되고 사회경제적 피해도 막대하다”고 강조했다. 또한 “환자가 높은 수술비용 및 약물치료를 감당하지 못해 정부의 관심과 지원이 절실하다”고 덧붙였다.

한편 학회에 따르면 현재 30만 명의 뇌전증 환자 중 중증 난치성 뇌전증 환자는 약 2만명 내외인데 이중 1만명은 뇌전증 수술이 필요한 것으로 추정되고 있다. 하지만 수술비용은 약 3000만원, 수술 후 10년간 지출되는 약제비용 역시 870만 정도인 것으로 나타났다.