소아크론병환자들의 대부분이 더욱 효과적인 ‘영양관리’보다 ‘약물치료’에 더 의존하고 있는 것으로 나타났다. 더군다나 정부의 영양관리 지원사업을 알고 있는 부모들이 소수인 것으로 드러나 정부의 적극적인 홍보가 필요하다는 지적이다.

한독(회장 김영진)은 ‘세계 염증성 장질환의 날’(5월 19일)을 맞아 소아크론병환자 부모 55명을 대상으로 ‘소아 크론병 환자 영양 실태’에 대한 설문 조사를 실시했다.

설문 결과에 따르면 소아 크론병 환자들은 설사(94.5%), 복통(87.2%), 체중감소(76.3%), 혈변(56.3%), 발열(52.7%), 식욕부진(41.8%) 등을 경험했다고 답했다. 크론병 증상을 관리하는 방법으로 약물치료(52.7%)가 가장 많았으며 특수영양식 섭취(43.6%)와 식단 관리를 통한 식이조절(40%)이 뒤를 이어 소아 크론병 환자들은 증상이 발생할 때 영양 관리보다 약물 치료에 의존하고 있는 것으로 나타났다.

반면 응답자 중 63.6%가 최근 1년 이내에 체중감소를 경험한 적이 있는데 이 중 65.7%가 체중감소 시 대처방법으로 특수영양식 섭취를 고려하고 있다고 말해 체중 감소가 있을 시에는 특수영양식을 고려하는 경우가 높았다. 특수영양식을 선택하는 이유는 증상 완화 기대(54.5%)를 가장 많이 꼽았으며 환아의 체중 및 신장 증가 기대(50.9%), 전문가 추천(30.9%) 순으로 답했다.

소아청소년학과의 한 교수는 “소아 크론병은 성인과 달리 영양장애를 일으켜 성장에도 영향을 미칠 수 있어 빠른 진단과 꾸준한 관리가 필요하다”며 “소아 크론병 환자들의 정상적인 성장을 위해 특수영양식과 같은 영양요법이 도움을 될 수 있다”고 말하기도 한다.

보건복지부는 ‘모자보건사업’을 통해 만 18세 미만의 크론병 환자를 대상으로 ‘엘리멘탈028엑스트라’와 ‘네오케이트’ 등의 특수영양식을 매월 필요량의 50%를 무료로 지원하고 있다. 하지만 이번 설문결과 전체 응답자의 20% 정도가 특수영양식 지원을 받고 있었으며 30%는 지원 사업을 알지만 신청 방법을 모르고 있었다고 답했다. 지원 사업이 있는지 모르고 있었다는 응답자도 34%나 됐다.

크론병을 앓고 있는 자녀를 둔 한 부모는 “아이의 증상이 심해지면 하루 세끼 모두 금식 또는 철저한 식단관리를 해야 하는데 환우회 모임 외에는 관련 정보를 얻는데 어려움을 느낀다”고 말했다.

크론병은 희귀난치성 질환으로 식도, 위, 소장, 대장과 항문에 이르기까지 위장관의 어느 부위에도 염증이 나타날 수 있는 질환이다. 복통, 설사, 체중감소, 항문 통증 등이 주요 증상이며 증상 악화와 재발이 반복되는 원인 불명의 만성 염증성 장질환이다. 건강보험심사평가원은 우리나라 크론병 환자수가 2015년 1만 7651명으로 5년 사이 33% 늘었으며 이 중 19세 이하 소아 환자수는 25% 증가했다고 발표하기도 했다.