국회 보건복지위원회 새누리당 간사인 이명수 의원(충남 아산)이 오는 5월 28일(목) 오후 1시 30분 국회의원회관 제9간담회의실(212호)에서 「희귀난치성질환 보장성강화 국회 정책 세미나 - 희귀난치성질환 관리법안 추진을 위한 토론회」를 개최한다.

이명수 의원은 “18대 부터 심각한 육체적, 정신적 고통을 수반할 뿐 아니라 고가의 치료 비용으로 인해 경제적 어려움을 겪는 희귀난치성질환 환자들에 대한 국가적 지원이 이루어질 수 있는 법안 제정의 필요성은 꾸준히 제기되어왔다.”며 “희귀난치성질환 환자들에 대한 포괄적인 지원과 치료혜택이 안정적으로 지원될 수 있기 위해서는 이에 근거가 되는 법 제정이 시급한 문제로, 19대 공약사항으로 제시하였고 이를 실천하기 위해 「희귀난치성질환 관리법」을 대표발의 및 통과를 위한 국민적 관심을 모으기 위해 이번 토론회도 마련하였다.”고 설명했다.

한편 이날 세미나에서는 연세대 전병율 교수가 좌장을 맡았고, 보건복지부 이재용 질병정책과 과장과 국립암센터 김호진 교수가 발제를, 신현민 한국희귀난치성질환연합회 회장, 임주형 PNH 환우회 회장, SBS 조동찬 기자, 성균관대 하동문교수가 패널로 참여해 토론을 진행할 예정이다.