국내 건선 환자의 절반 이상이 비용 문제로 치료에 어려움을 경험했으며, 특히 중증 건선 환자의 10명중 8명은 비용 문제로 치료를 중단하거나 포기한 것으로 조사됐다.

대한건선협회 선이나라(회장 김성기)는 12일, 최근 20일간 국내 건선 환자 454명을 대상으로 실시한 ‘건선 환자의 질환 관리와 사회경제적 환경 조사’ 결과를 발표했다.

이번 조사에 참여한 건선 환자는 질환의 중증도를 환부의 크기(신체체표면적 BSA: 경증-병변 2% 이하, 중등도-3~10% 미만, 중증-10% 이상)를 기준으로 자가 평가했으며, 전체 응답자 454명 중 34.07%는 경증, 37.17%는 중등증, 26.99%는 중증 건선을 앓고 있다고 응답했다.

조사 결과, 건선 환자의 66%가 비용으로 인해 치료를 중단하거나 포기해야 한 적이 있다고 응답해 질환 관리에 경제적 어려움을 경험한 것으로 나타났으며, 중증 환자의 경우 10명 중 8명(76%)으로 그 비율이 더 높았다.

환자들의 건선 치료 만족도는 낮은 것으로 조사됐다. 전체 환자의 67%가 현재의 치료가 불만족스럽다고 응답한 반면 만족스럽다는 응답은 8%에 그쳤다. 치료 만족도 역시 중증 건선 환자가 더욱 낮은 것으로 조사되어 중증 건선 환자의 78%가 현재 치료가 불만족스럽다고 응답했으며 만족한다는 답변은 2% 미만이었다. 건선 치료가 불만족스러운 이유로 58%는 효과부족을, 23%는 비용이라고 답했다.

설문에 참여한 한 중증 건선환자는 “22년째 건선을 앓고 있는데 효과가 좋은 생물학적 치료제를 쓰자니 고가의 비용 때문에 선택하기 어려운 것이 현실”이라며 “따라서 효과가 낮은 치료제를 선택할 수밖에 없는 상황”이라고 토로했다.

건선 환자들은 질환의 올바른 관리를 위해 정부 혹은 이해관계자에게 건선 치료에 대한 지원을 확대(84%)를 가장 바라는 것으로 나타났으며, 건선 치료에 대한 연구 개발 투자에 대한 요구(76%)도 높아 적절한 치료를 받지 못해 받고 있는 건선 환자들의 현 상황을 여실히 보여주었다.

설문에 참여한 건선 환자는 “현재로서는 완치도 어렵고 결국 평생 치료하고 관리하면서 살아가야 할 만성 질환인데 비용이 너무 많이 든다. 제대로 치료받고 사람답게 살 수 있도록 정부 차원에서 치료 지원을 확대해주는 것이 간절하다”고 말했다.

김성기 회장은 “건선은 재발과 호전이 반복되어 무엇보다 꾸준하게 치료 받을 수 있는 환경이 만들어 지는 것이 필요하다”며, “건선 환자들이 보다 효과적인 치료제를 통해 정신적인 고통과 경제적인 부담에서 해방될 수 있는 치료 환경이 만들어 질 수 있는 정책적 제도 변화가 필요하다”고 강조했다.