혈우병 환자와 부모들의 모임인 한마음회(Korea Hemophilia Society)는 20일, 코지네이트-FS 공급중단 움직임에 대해 보건당국과 바이엘을 성토하고 나섰다.

한마음회는 “지난 12일 바이엘은 코지네이트-FS의 전 세계 공급 시설 통합 작업을 진행하면서 코지네이트-FS의 한국 공급을 중단, 국산 대체치료제로 전환하라고 의견을 개진했다”면서 “코지네이트-FS 의 공급 중단은 있을 수 없으며, 약품공급이 중단되면 환자 치료에 중대한 문제가 발생된다”고 주장했다.

이어 “기존 유전자재조합제제로 투약 받았으나 치료에 충분히 반응하고 있지 않은 만큼 이는 코지네이트-FS로 투약 받아온 환자에 대한 생명권을 침해하는 인권 유린 행위”라고 분노했다.

단체는 또 “바이엘은 올 상반기까지 코지네이트-FS를 환자들에게 공급할 수 있다고 홍보하고 있지만 이를 믿을 수 없다”면서 “수차례 약품물량을 공개하라고 요구했지만 이를 무시하고 있기 때문”이라고 주장했다.

이어 “바이엘과 복지부 그리고 식약처에 이번 사태의 해결방안을 논의하는 설명회를 개최할 것을 요청한다”면서 “국가인원위원회에 진상조사를 요구하는 진정서를 제출했다”고 밝혔다.

한편, 한마음회(Korea Hemophilia Society)는 1984년 세브란스병원 혈우병 자녀를 둔 어머니 모임으로 발족해 현재 혈우병 환자와 가족 그리고 의료진, 봉사자 등 혈우병을 옹호하는 사람들의 포괄적 단체이다.